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4岁查出身患白血病,她没有遇到“药神”,但遇到了更多好心人

阅读量:3803946 2019-10-26


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去年《我不是药神》大火,“慢粒白血病”这个词也被人熟知。在我们的尚进生学员中,就有这样一位身患“慢粒”的小妹妹。


乐观的陈文静(右)
一场意外让她得知自己身患白血病
她叫陈文静,今年16岁。
文静4岁那年,被电瓶车撞过一次。这次“车祸”并没有给她带来伤害,但去医院检查的时候,她却被查出了“慢粒白血病”。

小时候的小文静
“慢粒白血病”全称“慢性粒细胞白血病”,俗称“慢粒”。这种病,对于患者来讲,可以说是不幸中的幸运,因为身患慢粒的人可以靠药物维持,延长生命。
可是,这种“幸运”又是一种不幸,因为长期吃药,意味着高昂的医药费。
一粒药200元,每天吃3粒。现在看来这样的花费都是天文数字,更别说是12年前。
“这个药副作用很大,一吃就吐。我不愿意吃,爸爸就说你吃一粒我给你一块钱,我才咬着牙坚持吃下去。我当时就想,一个月我就有90块钱,可以给爸爸换件新衣服了。”
当时的小文静可能还意识不到自己自己的病有多严重,只想着为爸爸买件衣服。
吃药多了,就有了耐药性。文静这些年不知道换了多少次药,几乎每隔两年多就会换一种药,而药价还在不断增加,到现在她每月依然要花费一万多元。一开始的时候医疗保险制度还不完善,再加上文静未成年,医疗费的压力几乎都由家里承担,摇摇欲坠的不仅是她的生命,也是她的家庭。
病痛中她曾写过遗言
除了高昂的医药费,对于小文静来讲,更大的痛苦来自于身体。
“我每个月还要去医院做骨穿化验,锥子一样粗的钢针扎进骨头里抽骨髓,第一次有点紧张,7个医生按着我强行做的。哈哈!有点丢脸。”乐观的小文静提起当时的经历,自己打趣。

针眼、绷带已经成了家常便饭
吃完药之后会吐,会腰酸背痛,还会发烧,对于几岁的小女孩来讲,简直生不如死。12岁的时候,她瘦的皮包骨头,站都站不住。到医院检查发现血小板严重减少,抽血化验都抽不出血。医生给出了放弃的建议,但是小文静的爸爸依然恳求道:“再试试吧。”
后来血浆置换、骨髓移植,一次次的大手术,小文静一直徘徊在死亡的边缘。我难以用文字描述她当时的痛苦与绝望,小文静只是说:“在没人的时候,我拿手机已经写好了遗言。”
来自社会的爱心让她选择了坚强和乐观
药费、病痛,各方面的压力让小文静和她的家庭喘不过气。她能坚持到现在,靠的是来自社会各界的爱心。
“现在的药费全是社会上的好心人捐助的,没有社会的力量也没有我的现在。”小文静这么告诉我们。
除了有人捐赠医药费,当年血浆置换的时候,小文静学校里的老师和学生们纷纷为她组织献血活动,为她购买血浆;骨髓移植时,是她同母异父的哥哥站了出来,为她移植了较为匹配的骨髓;她的事迹还登上了《幸福来敲门》等电视节目,获得了更多好心人的关注。
社会各界的爱心,让小文静感受到了温暖,也让她对生活的有了乐观的态度,她给自己微信起名叫“文静爱唱歌”。在交流的时候,我们明显感觉到她积极的生活态度,她说:“我觉得有这么多人关心我,我有什么理由不乐观积极?生活中充满抱怨,对我没什么好处。”

时刻乐观地面对生活
这种积极向上的态度,小文静用到了生活中,也用到了学习中。因为患病,她休学多年,但她一直在坚持自学。病痛让她成熟,她深知学习的重要,她也想学出一定的成绩,然后找一个力所能及的工作,分担家庭的压力。
因此,“尚进生计划”工作人员得知这个情况后,立刻给小文静开了课,帮她成为了“尚进生”。
她说:我的人生在不断改变
因为患病,小文静过了九年义务教育的年龄。按她的话说:“我只有一张幼儿园毕业证。”
想要继续深造,就要靠自己。她选择了自考,先通过自考,考取汉语言文学专业的专科学历,然后再找一个适合自己的工作。
在小文静报名培训课程的过程中,尚德机构的学习规划师李燕飞了解到了她的情况,立刻决定帮她申请加入“尚进生计划”。
“小姑娘家境贫寒,身患重疾,但依然有上进的心。值得同情,值得鼓励,更值得帮助。我们是一家有温度的教育机构,我作为尚德机构的一员,非常愿意帮助她提升自己!”李燕飞的申请很快得到了回复,“尚进生计划”的工作人员第一时间联系到了小文静,并为她开了课。

开始听直播课
小文静非常努力,身患重病的她记忆力不好,但她会在直播之后,再看重播,把老师讲的内容全部抄写一遍。一开始,她有点跟不上,但是经过一段时间学习,她已经能跟上老师的思路。
“我感觉我的人生在不断改变,一直在往好的方向发展。非常感谢尚德机构的帮助,也感谢社会各界人士的帮助,我会努力学习的。”小文静的学习已经步入正轨,她现在还不知道未来考试的结果如何,但她愿意为此努力,不仅是为了一张学历证书,更是为了未来的生活。
常常徘徊在生死之间的小文静,
从来不知道未来还有多远。
但她保持着微笑,
唱着歌走在人生这条道路上。
以前我们总说生活不幸的人是在与命运抗争,
但现在我更愿意相信小文静是在享受着生活,
哪怕这种生活看起来并不美好。
她选择乐观地面对一切苦难,
“尚进生计划”也选择帮助像她这样的人,
这样在苦难生活中又积极上进的人。
愿她的未来更加幸福!
“尚进生计划”是尚德机构发起的“互联网+教育”公益项目,秉持“尚心联梦立德树人”的理念,以“用教育点亮人生”为愿景,旨在帮助更多人提升学历水平,助力更多教师提高教学水平,促进更多地区实现教育公平。
 “尚进生计划”始于2016年,迄今为止已经覆盖全国30个省(直辖市),共计1712名尚进生参与。2019年,“尚进生计划”全新升级,确立了“五个一”发展目标,即尚德机构将在10年内为“尚进生计划”投入1亿元资金,组建100个定制化服务的“尚进生”班级,招募并组建一支由1000名志愿者组成的“尚心”志愿者服务队,为全国10000名“尚进生”学员提供免费学习机会。

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